”Vad är det där? frågar dottern och pekar på böckerna i olika färger och mönster som väller ur resväskan.
”Nadjas dagböcker, svarar jag. allt hon har för sig på dagarna, hur hon mår, om hon är sjuk eller frisk.”
Dottern stannar upp för en sekund. ”Men inte hennes egna väl? Det är ju inte hon som har skrivit?”
Sedan skrattar hon och tillägger: ”Tänk om det enda Nadja kunde göra var att skriva dagbok och ingen visste om det. Hon kanske egentligen är musikkritiker och bara lyssnar på jättekonstig musik på nätterna när ingen hör. Och tycker att alla andra har dålig pitch när de sjunger Mamma Mu.”
”Om Nadja” är den lesbiska genusvetaren och socialantropologen Fanny Ambjörnssons biografi om sin syster Nadja som föddes med flera funktionsvariationer. Hon hade en grav CP-skada efter att hon fick för lite luft när hon föddes. Nadja var blind, kunde inte prata eller gå och var i behov av assistenter dygnet runt. Nadja avled år 2020 då hon var 34 år gammal.
Ambjörnsson har baserat biografin på anteckningar som Nadjas assistenter skrivit genom åren och familjens egna observationer. Hon diskuterar däremot om det är möjligt att beskriva en person på ett rättvis sätt, om hen saknar en egen röst. Nadja älskade musik, ramsor och sagor i ljudboksformat – kanske var hon i själva verket en musikkritiker? Nadjas hemliga inre värld förblir ett mysterium både för läsaren och för systern.
Vi får ta del av assistenternas vardag med Nadja, som fungerar som hennes förlängda armar och ben. Den mest lojala är Jessica som följde Nadja från förskolan till graven trots dålig lön, övertid och helgarbete, även när hon själv hade småbarn.
Så småningom ändras reglerna för vilka anteckningar vårdarna får föra, detta i syfte att skydda patienternas integritet. Konsekvensen blir dock att Nadja endast blir ett anonymt objekt, då allt fokus hamnar på om hon hostat mer än vanligt. I de tidigare anteckningarna syns Nadjas personlighet mer tydligt, hon ler när hon hör det ikoniska musikstycket i reklamen för Gevalia på TV, är fascinerad av åskan, kan göra vissa aktiviteter som att smaka på bulldeg och tycker att dans är tråkigt.
Ambjörnsson går även igenom hur personer med funktionsvariationer behandlats historiskt. I många fall blev dessa barn utraderade ur familjen, som mörka hemligheter att skämmas för. Hon berättar också om hur flera experiment gjordes av bland annat tandvården då med patienternas hälsa som insats. Barnen matades med stora mängder godis och socker tills de tappade alla tänder.
Ambjörnsson diskuterar även hur det är att tillhöra fler minoriteter samtidigt. Familjen går på en musikal om Förintelsen och märker att nästan alla grupper finns representerade i familjen: judar, funktionsvariation och HBTQ.
Vi får även lära känna resten av familjen. Ambjörnssons mor blir dement på slutet och har svårt att komma ihåg sina barn. Hon minns Nadja eftersom hon stack ut men inte Nadjas tvillingsyster Liv som föddes utan funktionsvariationer och aldrig skapade några problem vilket medförde att hon blev lite bortglömd.
Boken finns tillgänglig på vårt bibliotek på svenska. Utkommer som talbok via Legimus 9 mars. Finns även som e-bok via Elib.
”Regler för seende, nummer 248: